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Sr. Alcalde del Ayuntamiento de Caspe

   /  09/10/2015  /  Comentar

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“Conscientes de que estos niños no pueden esperar más, de que no se puede alargar por más tiempo esta situación y ante el inaceptable criterio mantenido por la Consejería de Sanidad de negar el medicamentos a estos niños.”

Propuesta presentada hoy, viernes 9 de octubre de 2015, por el Partido Popular e independientes en el Ayuntamiento de Caspe…

ALCALDE DEL EXCMO. AYTO. DE CASPE

Dª. ANA CABRERO ROCA, en representación del Grupo Municipal PARTIDO POPULAR E INDEPENDIENTES en el Ayuntamiento de Caspe, DICE,

Ante la situación que están viviendo dos niños de nuestro municipio, Carlos y Mario, los cuales padecen una enfermedad neurodegenerativa grave llamada Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad que causa la pérdida rápida de la función muscular y que si no se frena, puede terminar causando la inmovilidad e incluso un fallecimiento prematuro, como indica su propia familia.

Existe un medicamente, un fármaco llamado Translarna (Alaturen) que podría frenar su enfermedad. Este medicamento puede administrarse en España en la modalidad de “uso de medicamentos en condiciones especiales”, como ha ocurrido en otros lugares de España.

La familia lleva tiempo luchando por conseguir este medicamento para sus hijos sin obtener respuesta por parte de la Consejería de Sanidad. Recientemente les han contestado desde dicha Consejería del Gobierno de Aragón y desde la Dirección del Hospital Miguel Servet de Zaragoza que su criterio es “ no autorizar la adquisición de medicamentos que se encuentran en una situación pendiente de asignación de precio y financiación por la comisión interministerial de precios de los medicamentos”

Conscientes de que estos niños no pueden esperar más, de que no se puede alargar por más tiempo esta situación y ante el inaceptable criterio mantenido por la Consejería de Sanidad de negar el medicamentos a estos niños.

POR TODO ELLO,

Proponemos a todos los Grupos Municipales con representación en este Ayuntamiento una MOCIÓN conjunta para su aprobación en el próximo Pleno Municipal en la que exijamos a la Consejería del Gobierno de Aragón el inmediato suministro de este fármaco a estos dos niños caspolinos.

En Caspe, a 9 de octubre de 2015

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