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Carlos, Mario y Sergio no pueden esperar más…

   /  26/11/2015  /  Comentar

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La vida de nuestros hijos no tiene precio.

“Plataforma Ciudadana Ataluren YA en Aragón”.

 Acto de sensibilización y reivindicación previsto para el 12 de diciembre en Caspe: “Jornada de Duchenne”.

Insistir en la reivindicación de la autorización del medicamento al Gobierno de Aragón, educar e informar sobre la distrofia muscular de Duchenne y recaudar fondos para la investigación, cuya donación se realizará a la Asociación Duchenne Parent Project.

Hastag: #AtalurenYAenAragón

Ante la negativa de autorizar el tratamiento con el medicamento Ataluren en Aragón

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EL PRÓXIMO 12 DE DICIEMBRE TENDRÁ LUGAR EN CASPE

“LA JORNADA DE DUCHENNE”

ORGANIZADA POR LA “PLATAFORMA CIUDADANA ATALUREN YA EN ARAGON”

26 noviembre 2015, Caspe. Tras el llamamiento realizado hace unos días desde la “Plataforma Ciudadana Ataluren YA en Aragón”, más de 50 asociaciones y empresas respondieron de forma excepcional para su participación, bien con actividades o económicamente, en el acto de sensibilización y reivindicación previsto para el 12 de diciembre en Caspe: “JORNADA DE DUCHENNE”.

El tejido social de Caspe y Comarca ha respondido de forma rápida, contundente y masiva al llamamiento. Gracias a su apoyo la Plataforma continua con las movilizaciones, tras la manifestación del pasado 14 de noviembre, con la intención de que la voz popular se alce ante la negativa de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Aragón, de autorizar el tratamiento con el medicamento Ataluren a los niños con distrofia muscular de Duchenne Carlos, Mario y Sergio, residentes en Caspe y Zaragoza.

Los objetivos que se persiguen con esta “JORNADA DE DUCHENNE” son claros: Insistir en la reivindicación de la autorización del medicamento al Gobierno de Aragón, educar e informar sobre la distrofia muscular de Duchenne y recaudar fondos para la investigación, cuya donación se realizará a la Asociación Duchenne Parent Project, entidad sin ánimo de lucro que tiene como fines favorecer, dinamizar y promover las investigaciones científicas y médicas, para que se pongan en marcha las terapias que permitan curar las distrofias musculares de Duchenne y Becker.

Está previsto que durante la jornada se lleven a cabo actividades deportivas por la mañana, infantiles e informativas por la tarde, en cuyo acto central tendrá lugar la lectura del manifiesto, y por la noche se dinamizará a los asistentes con grupos de música locales y DJ’s. Durante todo el día, INTERPEÑAS de Caspe será la que esté a cargo de las barras en las que se servirán bebidas y bocadillos. La entrada tendrá un coste de 2€ por persona y unos días antes se podrán adquirir en la sede de la Asociación de la Mujer Caspolina.

Paralelamente han surgido otras iniciativas como la venta de chapas solidarias con diferentes mensajes, que en la actualidad están disponibles en CEIP ALEJO LOREN y comercios de Caspe como Peluquería Gemma, Electrodomésticos Gracia Moya, Puzzle y ARAGONDISC, y que el pasado fin de semana se pudieron adquirir en el mercadillo del Plano y en la actuación del CORO CIUDAD DE CASPE. Está previsto que también estén a la venta en el concierto que la BANDA MUNICIPAL DE CASPE ofrecerá el sábado 28. Sólo en un fin de semana se han vendido 1.000 chapas solidarias.

Los clubes de futbol caspolinos también se han sumado a la campaña, llevándose pancartas reivindicando la autorización del medicamento Ataluren a los partidos que disputan en distintas ciudades, exhibiéndolos antes de dar comienzo los mismos. Pero las muestras de solidaridad no se limitan sólo al tejido social y empresarial de Caspe; Océano Atlántico, empresa gestora del Centro Joven Alcañiz, se suma a la causa mediante la venta de chapas y recaudación de fondos para la investigación de Duchenne, en una actividad lúdico-festiva que tendrá lugar el mismo día 12 de diciembre en Alcañiz, coincidiendo con la Jornada de Caspe.

Para las familias, la reivindicación empezó en septiembre de 2014 cuando solicitaron el medicamento, ya que el facultativo se lo prescribió y la Consejería lo denegó. Por tanto, independientemente de los resultados que se obtengan el próximo 17 de diciembre, fecha en la que está previsto salga a la luz la tercera fase del ensayo clínico, la Plataforma tiene la necesidad de insistir en que las vidas de Carlos, Mario y Sergio tienen un contador que va “hacia atrás”. Por tanto sirva esta “JORNADA DE DUCHENNE” para concienciar y estimular a nuestra sociedad de la importancia de valorar nuestra realidad e indignarse pacíficamente pero con ánimo de protesta ante lo que es una clara injusticia social.

La Asociación Duchenne Parent Project España, ha preparado una carta para que todos los presidentes de las asociaciones se adhieran a la reivindicación con su firma. Para el día 12 de diciembre se está preparando otra carta similar para que todos aquellos que lo deseen, y a modo particular, la puedan firmar uniéndose en apoyo a estas familias. En ellas se rebaten contundentemente los argumentos que han dado desde el Comité de Bioética y por consiguiente del Gobierno de Aragón, para negar la autorización del tratamiento a estos niños, recordemos, aragoneses, españoles y europeos. Posteriormente se enviará a la Consejería de Sanidad.

ASOCIACIONES Y EMPRESAS COLABORADORAS a día 26 de noviembre de 2015: Actio Salud, Adidas, Afedacc, Algarabote, Almogávares, Asadicc, Asociación de la Mujer Caspolina, Asociación Recreativa Cultural Compañía del Norte, Asociación Recreativa y Cultural Aerobic Vic, Asociación Sarabastall, Ayuntamiento de Caspe, Baúl de la Comunicación, Bodegas Gala, Club de Tenis de Caspe, Club Ciclista Caspolino, Compromisarios del Plano, El Políglota Teatro, Interpeñas, Jóvenes Dinamizadores, La Abuela Creativa, La Ringlera, Lloni Ruina y los Qu’es guazan la Colomina, Océano Atlántico, Peña Kamikazes y Rock&Reuma y las Paracetamoles.

Actualmente se está abriendo un blog en el que se informará puntualmente de todo lo que vaya aconteciendo: duchennecaspe.worpress.com

Hastag: #AtalurenYAenAragón

La salud no debe tener precio.

Rogamos su máxima difusión. – Carlos, Mario y Sergio no pueden esperar más.

 

 

Padres niños Mario, Carlos y Sergio

 

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