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Hoy en Caspe es el día destinado para la gran “Jonada de Duchenne”

   /  12/12/2015  /  Comentar

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Ante la negativa de autorizar el tratamiento con el medicamento Ataluren en Aragón“Jornada de Duchenne”, un día destinado a la sensibilización, la reivincación conjunta y la recaudación de fondos para la investigación.

Organizada por la “Plataforma Ciudadana #AtalurenYAenAragón.

Hoy, 12 de diciembre tendrá lugar en Caspe la “JORNADA DE DUCHENNE” un acto organizado por la Plataforma Ciudadana #AtalurenYaenAragón que cuenta con el apoyo de más de 50 asociaciones y empresas locales y comarcales y que además está respaldado por la Asociación Duchenne Parent Project España.

Los objetivos que se persiguen con esta “JORNADA DE DUCHENNE” son claros: Insistir en la reivindicación de la autorización del medicamento al Gobierno de Aragón, educar e informar sobre la distrofia muscular de Duchenne y recaudar fondos para la investigación, cuya donación se realizará a la Asociación Duchenne Parent Project, entidad sin ánimo de lucro que tiene como fines favorecer, dinamizar y promover las investigaciones científicas y médicas, para que se pongan en marcha las terapias que permitan curar las distrofias musculares de Duchenne y Becker.

Padres niños Mario, Carlos y SergioPara las familias de Carlos, Mario y Sergio esta Jornada supone un gran apoyo colectivo ante la negativa de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Aragón, de autorizar el tratamiento con el medicamento Ataluren a sus hijos con distrofia muscular de Duchenne, cuando en otras comunidades ya se está administrando; “Nos sentimos indignadas con nuestros políticos y con este sistema que no está permitiendo que nuestros hijos puedan ser tratados con este medicamento que les ayudaría a frenar el avance de la enfermedad. Estamos muy agradecidas por todas las iniciativas que están surgiendo, que nos animan a continuar en la lucha diaria. No vamos a parar”.

Para Silvia Ávila, presidenta de la Asociación Duchenne Parent Project España: “Desde la Asociación insistimos en que el Gobierno de Aragón cumpla con la normativa de la Ley de uso compasivo en España, equipare a las familias aragonesas con los mismos derechos que el resto de familias de otras comunidades autónomas que si han accedido a este medicamento y sobre todo que la Consejería de Sanidad siga las directrices de la Agencia Europea del Medicamento, que ya autorizó este medicamento en julio de 2014 aprobado por una comisión experta de máximo prestigio internacional en la distrofia muscular de Duchenne”.

Está previsto que durante la jornada se lleven a cabo actividades deportivas por la mañana, infantiles e informativas por la tarde, en cuyo acto central tendrá lugar la lectura del manifiesto, y por la noche se dinamizará a los asistentes con grupos de música locales y DJ’s. También se dispondrá de un stand de la Asociación Duchenne Parent Project España, en el que se tendrá la oportunidad de comprar diferentes artículos y se podrá firmar una carta dirigida a la Consejería de Sanidad.

La entrada tendrá un coste de 2€ por persona y los menores de 18 años deberán cumplimentar el formulario de autorización con los padres para su acceso.

Para las familias, la reivindicación empezó en septiembre de 2014 cuando solicitaron el medicamento, ya que el facultativo se lo prescribió y la Consejería lo denegó. Por tanto, independientemente de los resultados que se obtengan tras las reuniones de las próximas semanas, la Plataforma tiene la necesidad de insistir en que las vidas de Carlos, Mario y Sergio tienen un contador que va “hacia atrás”.

Por tanto sirva esta “JORNADA DE DUCHENNE” para concienciar y estimular a nuestra sociedad de la importancia de valorar nuestra realidad e indignarse pacíficamente pero con ánimo de protesta ante lo que es una clara injusticia social.

También se ha abierto una plataforma de CROWDUNDING EN INDIEGOGO: www.indiegogo.com/projects/nuestros-hijos-no-reciben-su-tratamiento–2#/story

Blog Activo: http://duchennecaspe.wordpress.com

Hastag: #AtalurenYAenAragón

La salud no debe tener precio.

 

Manifestantes más jovenes solicitando el tratamiento con el medicamento Ataluren para Sergio, Carlos y Mario

 

 

 

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