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Los tres niños aragoneses con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y sus familias de celebración…

   /  12/07/2016  /  Comentar

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Caspe, Zaragoza y Aragón, celebró que los tres niños de Zaragoza – dos de Caspe y uno en Zaragoza- afectados por una enfermedad neuromuscular hayan accedidi a su medicación. 

Madres Duchenne 

El pasado fin de semana, las familias de Aragón que tienen tres niños afectados por la enfermedad Neuromuscular denominada Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), celebraron en la localidad de Caspe, Aragón, el acceso a su medicación en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza.

Estas familias llevaban luchando más de 18 meses para acceder a su tratamiento, prescrito por su Neuropediatra. Desgraciadamente, las familias de estos niños que sufren enfermedades de baja prevalencia, además de tener que luchar contra los crueles síntomas de esta patología, su correspondiente impacto social, y económico, con mucha frecuencia tienen que emprender una larga lucha contra la Administración Pública para acceder a su tratamiento al existir una gran falta de equidad en el acceso a los medicamentos entre las 17 Comunidades Autónomas de nuestro país, según señalan los estudios realizados por FEDER.

En este encuentro celebrado en Aragón, las familias contaron con el apoyo de la Asociación Duchenne Parent Project, y con la presencia del Alcalde de Caspe, Don Jesús Senante Macipe, Licenciado en Farmacia y otras especialidades sanitarias, quién ha apoyado desde el primer momento a estas dos familias, junto a la Asociación de pacientes que les representa.

Recientemente, los expertos clínicos del National Institute for Health and Care Excellence (NICE), recomendaron Ataluren para retrasar la sintomatología de esta cruel enfermedad progresiva en aquellos niños que la sufren, siempre y cuando estos pequeños sean mayores de 5 años, presenten la mutación sin sentido y conserven su capacidad de andar una distancia determinada.

La enfermedad de Duchenne es la patología neuromuscular más común dentro del grupo de este tipo de enfermedades. Su diagnóstico se realiza entre los 3 y 6 años de edad. Estos pequeños dejan de fabricar una proteína denominada distrofina, lo cual afecta progresivamente a todos sus músculos. Primero, les falla su capacidad para andar. Posteriormente les van fallando otros músculos hasta poder sufrir una parada cardio-respiratoria.

Asimismo, hasta un 25% de las madres portadoras de esta enfermedad también pueden presentar síntomas, como, por ejemplo, problemas cardiacos, caídas frecuentes, etc. Según indica el Doctor Juan Jesús Vilchez, Jefe de Neurología del Hospital la Fe de Valencia, referencia como especialista en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades neuromusculares, algunas de estas madres también pueden requerir determinados cuidados y medicamentos para tratar de paliar sus síntomas dependiendo de sus pruebas genéticas y otros marcadores.

Foto: de izquierda a derecha: Doña Irene Peralta García, madre de dos gemelos afectados por esta enfermedad, Doña Mónica Fernández Moret, Vicepresidenta de la Asociación Duchenne Parent Project –que también es de Zaragoza, y Doña Carmen Baltasar Porras, madre un pequeño afectado que también vive en Zaragoza.

 

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